Corinna über unsichtbare Symptome der Multiplen Sklerose

Mein nächster Auftritt kommt bestimmt. Unerwartet, überraschend, unberechenbar und voller Stolz.

Corinna schildert anlässlich des Welt-MS-Tages 2019 jene unsichtbaren Symptome der Multiplen Sklerose, die ihre Lebensqualität einschränken.

Hallo ihr lieben Menschen da draußen 😊,

da heut MEIN Tag ist muss ich mich mal kurz zu Wort melden und möchte mich vorstellen, für all diejenigen, die mich noch nicht kennen. 🤗 Mein Name ist MS, Multiple Sklerose.
Obwohl vorstellen? Fällt mir sehr schwer, die richtigen Worte zu finden mich zu beschreiben. 🤔 Ich habe so viele Charakterzüge, ich bin einfach unbeschreiblich. Nur wer mich sehr gut kennt und mit mir persönliche Erfahrungen gemacht hat, weiß so halbwegs wie ich ticke.

Die Herkunft ist ja generell ein wichtiges Thema in der heutigen Zeit. Aber um ehrlich zu sein, ich weiß nicht so genau wo ich herkomme. 😐 Ich war plötzlich auf diesem Planeten, ohne jede Vorwarnung. Und genau diese Spontanität gehört zu meinen größten Stärken. 😝 Ich komme wann ich will und lass mir da auch nichts einreden. Nicht jedermanns Sache, aber so bin ich eben.
Und wenn ich dann mal da bin, dann erforsche ich die Gegend, meist in Schüben. Ich habe mir für die Begrüßung etwas ganz Besonderes ausgedacht. 😍 Kreativ bin ich ja auch. Ich liebe es wie kleine Ameisen über den Körper zu krabbeln und so ein kribbeliges Gefühl zu verleihen, hat doch was oder? 🐜🐜

Noch besser gefällt es mir, wenn ich einen ganzen Körperteil für mich alleine habe. Am Besten er ist taub, denn dann kann ich darauf tanzen und niemand beschwert sich über meinen Tanzstil. 💃 Aber zum Tanzen kommen wir später.

Zuerst muss ich euch noch etwas gestehen: Ich habe ja eine totale Schwäche für den Sehnerv. 👁👁 Ich würde jetzt nicht sagen, dass ich in ihn verliebt bin, aber er gefällt mir schon sehr gut. 💚 Das Problem ist halt nur, dass ich ihn nicht alleine für mich haben kann, denn er muss sich auf die Außenwelt konzentrieren, sagt er immer und da bin ich seiner Meinung nach fehl am Platz. 😓

Nur wenn ich nicht das bekomme, was ich will, werde ich grantig und das lasse ich ihn dann auch spüren. 😋😝😜 Das hat er nun davon, dass er Doppelbilder und verschwommen sieht. Tja, ich bin doch oft die Stärkere von uns zwei.💪 Ich lasse ihn solange zappeln, bis er mir dann schon leid tut und ich schließlich nachgebe.

Ok, der wahre Grund warum ich nachgebe ist das viele Kortison, dass mir mein Leben zur Hölle macht. 👿 Es schmeckt grässlich und ich kann damit gar nichts anfangen. Kaum habe ich mich vorgestellt, will mich das Kortison schon wieder los werden. 😭😭 Doch weil ich so ein großes Durchhaltevermögen habe, lasse ich mich nicht wegdrängen. Trotzdem ziehe ich mich bei so einem Kortisonstoß lächelnd zurück.😌 Wenn das Kortison glaubt, es kann mich ausschalten, dann liegt es falsch. Ich bin jetzt für immer da. 🙋 Ich könnte nun sowieso eine Pause nach dieser anstrengenden Begrüßungszeremonie brauchen. Ich muss mich ausruhen für mein großes Hobby, das Tanzen. 💃

Ich finde auch mein Spielpartner sollte sich auch mal ordentlich ausruhen. Ruhe ist jetzt ganz wichtig. Ich fahre alle Schalter nach unten auf den Zustand „Erschöpfungsmodus“ a la Fatique. So jetzt geht mal für einige Zeit gar nichts mehr. Dagegen anzukämpfen oder einfach versuchen es auszuschlafen klappt nicht. 🛏Einfach mir vertrauen. Ich und sonst niemand bestimmt, wann es wieder in den „Aktivierungsmodus“ geht. Ihr seht schon, auch ich habe negative Eigenschaften….meine Herrschsüchtigkeit. 😊😊

Apropos ausruhen. Am besten schlafe ich im Gehirn, aber auch das Rückenmark ist bequem. Dort im Finsteren kann ich so richtig kuschelig schlummern und meinen nächsten Auftritt planen. 🕳 Es kommt immer drauf an, wie ich drauf bin, manchmal dauert es Wochen, manchmal Monate, manchmal sogar Jahre bis ich wieder fit bin. Aber wenn ich ausgeschlafen bin, dann hau ich so richtig auf den Putz. Mit allem Drum und Dran. 😇😇

Da ich auch sehr experimentierfreudig bin, erkunde ich gern neue Areale im Körper. 🐜🐜Ohh ja, die Beine haben es mir angetan. Sie sind einfach perfekt für mich. Dort kann ich ganz wild tanzen zu meiner lauten Musik. 🎼🎶🎵🎤

Ich glaube aber durch mein vieles Rumgehüpfe auf den Beinen macht es sie müde und instabil. Das merke ich, wenn die Beine plötzlich waagrecht zu Boden fallen oder einfach mal so wegknicksen und mein Spielpartner stürzt. Umso instabiler die Beine sind, umso mehr Spaß habe ich. Herausforderung pur, mich auf so wackeligen Beinen dann festzuklammern. Ich liebe mein high life.🔝

Nach dem anstrengenden Tanzen nehme ich dann gerne ein Bad. 🏊Leider gibt’s nur ein kleines Schwimmbecken, aber besser als keines. Blase, schon sein seltsamer Name für ein öffentliches Bad. 🤔 Es ist sehr leicht ins Schwimmbecken zu gelangen, sogar gratis Eintritt. Das ist vermutlich auch der Grund, warum ich mich dort gerne aufhalte, bin ein klein wenig geizig. Leider ist es dort fad. 🙄🙄🙄 Es gibt weder Rutschen, noch Sonnenliegen. So schlau wie ich bin, ist mir natürlich eine perfekte Idee eingefallen. 🤗 Wie wärs, wenn wir das einfache Schwimmbecken in einen Whirlpool umbauen? Ein paar Handgriffe und schon sitze ich im sprudelnden Wasser.🐳💧🌊 Es ist so angenehm und am liebsten würde ich hier gar nicht mehr raus. Ein klitzekleines Problem habe ich nicht bedacht. Durch das Aufsprudeln wird Druck erzeugt und ich werde plötzlich sehr oft beim Baden gestört. Es fühlt sich an als wolle man mir das Wasser auslassen. Jedoch nicht mit mir. 😤😤Mit aller Kraft versuche ich mein cooles, neues Whirlpool zu behalten. Irgendwann wird es mir dann doch zu blöd, weil schön langsam sinkt der Wasserspiegel. Was die Blase auch immer so rumzicken muss und sie sich wie wild zusammenzieht. Und wenn ich kein Whirlpool haben darf, dann eben auch kein Wasser.  So, selber schuld. Das hat die Blase jetzt auch davon. Ich hab mir einfach das Ventil gestohlen und ab jetzt bestimme ich, wann und wo das Schwimmbecken entleert wird. 💦💦

Ich gebe ja zu, dass ich ein Sturkopf bin. Da meine Art nicht jeder mag, habe ich natürlich auch Feinde. Es sind nicht soviele, zum Glück. Es gibt verschiedene Gruppen – die Betaferone, Dimethylfumarat usw.💊💉 Alle nennen sie Medikamente, ich nenne sie immer „die Alliierten“. Sie versuchen gegen mich zu kämpfen.🔫💣 Traurigerweise muss ich zugeben, dass „die Alliierten“ es manchmal schaffen mich für einen langen Zeitraum still zu legen. Deswegen ist es für mich die einzige Lösung wieder eine Pause einzulegen.

„Die Alliierten“ wollen anscheinend Krieg mit mir. 😤

Die Feinde glauben sie hätten mich besiegt. Der Glaube von ihnen, ich sei verschwunden und hätte den Rücktritt angetreten ist lächerlich. 😂😂

Ich warte nur auf einen Gegenangriff. Das dauert meistens natürlich länger, weil ich den Angriff ordentlich durchplanen muss. 🤔⏳😎

Ich muss Ihnen einfach noch einmal verständlich machen, dass man mich nicht mehr los wird. Es gibt ja noch unzählige Möglichkeiten, wie ich das zeigen könnte. Den Schwindel könnte ich als nächstes ausprobieren, den habe ich besonders lieb gewonnen. 💛💜💚💙❤

Mein nächster Auftritt kommt bestimmt. Unerwartet, überraschend, unberechenbar und voller Stolz. 💫👑

Achja, was mir noch eingefallen ist.

Ich finde ja, das Beste an mir ist meine Unsichtbarkeit. So als könnte ich zaubern. 🎉🎆 Wenn ich mich gut tarne, dann merkt niemand, dass es mich überhaupt gibt. Niemand sieht oder spürt die Schmerzen, den Schwindel, die Fatique und das Gehirngedusel. Außer, mein Spielgefährte. Ich mag ihn so sehr. 😊😍Der weiß genau, dass ich da bin und spürt mich. Warum er mich vor manchen Menschen verstecken will, verstehe ich nicht. Schließlich sollen die anderen auch wissen, dass ich jederzeit ihre Freundin werden könnte. 😁😃😊🙂😉😉😉

Mit ganz lieben Grüßen

Die Multiple Sklerose

Mein Name ist Corinna, ich bin 32 Jahre alt, arbeite im Gesundheitsbereich und ich habe seit sieben Jahren Multiple Sklerose.

Die ersten Symptome waren Empfindungsstörungen, Taubheit und Kraftverlust in den Beinen. Es begann ein „Ärztemarathon“ und bis zur Diagnosestellung vergingen Jahre. Immer begleitend mit körperlichen und seelischen Schmerzen.

Aufgrund der heutigen medikamentösen Therapie wurde die Schubrate zwar reduziert, jedoch nicht ausgeschaltet. Diese Schübe kommen ohne Vorwarnung und erschweren mir manchmal durch die unsichtbaren Symptome wie Fatique, Schwindel, Sensibilitätsstörungen, Taubheit und Schmerzen das alltägliche Leben.

Die Multiple Sklerose verläuft bei jedem Erkrankten anders, es gibt kein Schema. Nicht umsonst wird sie die Krankheit mit den 1,000 Gesichtern genannt. Bei Beschwerden, welche unsichtbar sind, stoße ich vor allem als junger Mensch oft auf Unverständnis. Somit hat man nicht nur mit seinen Einschränkungen, sondern auch mit den Mitmenschen zu „kämpfen.

Ich hoffe, mit meinem Text zur Aufklärung beizutragen, dass man viele Symptome der MS zwar nicht sieht, aber die Erkrankten trotzdem darunter leiden und dadurch das Leben eingeschränkt sein kann. #myinvisiblems

 

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