Julia Zauner: Sichtbar MS

Ich habe meinen Frieden mit der MS geschlossen, denn bereits seit 21 Jahren ist sie Teil meines Lebens. Meine Diagnose erhielt ich mit 28 Jahren.

Symptome wie taube Füße für mehrere Wochen begannen bereits ab meinem 15. Lebensjahr.  Ich studierte, konnte aber meine abgeschlossenen Studien beruflich nicht mehr einsetzen. Als die Krankheit schließlich völlig außer Rand und Band geriet und kein Stopp in Sicht war, erhielt ich die Diagnose MS.

Zuerst erblindete ich auf einem Auge unter starken Schmerzen. Dabei war nicht die Erblindung das Schlimmste, sondern das Gefühl, das etwas Schwerwiegendes ins Rollen kam. Binnen 10 Monaten hatte ich sechs Schübe, die mein Leben für immer veränderten. Die Schübe verursachten Sehverlust, Ganzkörperschwäche, starke Schmerzen, Gefühlsstörungen und Gehverlust. Mein Leben brach – wie mein Körper entzwei. Ich verlor meine Arbeit und meine Pläne für die Zukunft.

Schließlich schlug ein Medikament an, seitdem bekomme ich eine Deeskalationstherapie, welche mein Immunsystem im Zaum hält.  Es stoppte die Schübe und ich konnte mich über mehrere Jahre regenerieren und Hoffnung für die Zukunft schöpfen. Und nicht nur das, ich erlernte neue Fähigkeiten und habe mich inzwischen selbstständig gemacht.

Ich bin aktive Bloggerin und schreibe über die Bedeutung von Schmuck und Edelsteinen. Zusätzlich gebe ich Kurse in Schmuckgestaltung und stelle ihn natürlich auch selbst her.

Die Bilder, die hier gezeigt werden sind Teil meines früheren Lebens. Sie entstanden zwischen meinem 15. und 22. Lebensjahr.

Ich habe meinen Frieden mit der MS geschlossen.

Was mir vor allem dabei half,  ist ein anderer Blick auf das Leben selbst.

Ich nehme die Dinge inzwischen an, wie sie sind und hadere nicht mehr mit meinem Schicksal.  Nachdem ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn man seine Beine nicht mehr spürt, ist es ein wahnsinnig fantastisches Gefühl, wenn es wieder anders ist.

Bin ich symptomfrei? Leider nein.

Da ich unter einem schwer ausgeprägten Fatigue-Syndrom leide, muss ich meine Schritte durchs Leben tagtäglich und Stunde für Stunde planen. Denn Zeit ist vor allem eines – kostbar.

Julia betreibt auch einen Blog. In diesem schreibt sie beispielsweise über die filmische Darstellung von Behinderung in „Der Hobbit“.

 

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Julia Zauner hat ihren Frieden mit der MS geschlossen, denn bereits seit 21 Jahren ist sie Teil ihres Lebens. Die Diagnose erhielt sie mit 28 Jahren. „Symptome wie taube Füße für mehrere Wochen begannen bereits ab meinem 15. Lebensjahr. Ich studierte, konnte aber meine abgeschlossenen Studien beruflich nicht mehr einsetzen. Als die Krankheit schließlich völlig außer Rand und Band geriet und kein Stopp in Sicht war, erhielt ich die Diagnose MS. Zuerst erblindete ich auf einem Auge unter starken Schmerzen. Dabei war nicht die Erblindung das Schlimmste, sondern das Gefühl, das etwas Schwerwiegendes ins Rollen kam. Binnen 10 Monaten hatte ich sechs Schübe, die mein Leben für immer veränderten. Die Schübe verursachten Sehverlust, Ganzkörperschwäche, starke Schmerzen, Gefühlsstörungen und Gehverlust. Mein Leben brach – wie mein Körper entzwei. Ich verlor meine Arbeit und meine Pläne für die Zukunft. Schließlich schlug ein Medikament an, seitdem bekomme ich eine Deeskalationstherapie, welche mein Immunsystem im Zaum hält. Es stoppte die Schübe und ich konnte mich über mehrere Jahre regenerieren und Hoffnung für die Zukunft schöpfen. Und nicht nur das, ich erlernte neue Fähigkeiten und habe mich inzwischen selbstständig gemacht. Ich bin aktive Bloggerin und schreibe über die Bedeutung von Schmuck und Edelsteinen. Zusätzlich gebe ich Kurse in Schmuckgestaltung und stelle ihn natürlich auch selbst her. Die Bilder, die hier gezeigt werden sind Teil meines früheren Lebens. Sie entstanden zwischen meinem 15. und 22. Lebensjahr. Ich habe meinen Frieden mit der MS geschlossen. Was mir vor allem dabei half, ist ein anderer Blick auf das Leben selbst. Ich nehme die Dinge inzwischen an, wie sie sind und hadere nicht mehr mit meinem Schicksal. Nachdem ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn man seine Beine nicht mehr spürt, ist es ein wahnsinnig fantastisches Gefühl, wenn es wieder anders ist. Bin ich symptomfrei? Leider nein. Da ich unter einem schwer ausgeprägten Fatigue-Syndrom leide, muss ich meine Schritte durchs Leben tagtäglich und Stunde für Stunde planen. Denn Zeit ist vor allem eines – kostbar.“ #WorldMSDay #MultipleSklerose #WeltMSTag #myinvisiblems #sichtbarwe

Ein Beitrag geteilt von MS-Gesellschaft Wien (@ms_gesellschaft_wien) am Apr 17, 2019 um 4:09 PDT